Casper Jessen skulle egentlig bare til lægen med en nerve, der sad i klemme i hans nakke og trak ned i hans arm.
Troede han.
For i stedet for en relativt ukompliceret operation, gik han derfra med en besked, der efterlod ham i chok.
Lægen var nemlig ret sikker på, at smerterne i armen skyldtes den alvorlige og uhelbredelige sygdom ALS.
En sygdom, Casper Jessen ikke kendte. Men som efter en Google-søgning fik ham til at ringe grådkvalt til sin kone.
- Jeg har måske ALS, og der står, at jeg har mellem to og fem år tilbage at leve i, sagde han lamslået til hende.
- To til fem år er jo ingenting, så jeg følte, at livet var slut. At jeg ikke skulle se mine børn vokse op, og at alle vores drømme nu ikke ville gå i opfyldelse, husker Casper Jessen, at han tænkte.
Det er nu otte måneder siden, at Casper Jessen fik diagnosen. Og i dag har sygdommen lært ham en hel del – som han også tror, at andre kan have godt af at tænke lidt mere over.
Græder sammen med sine børn
Casper Jessen er far til to døtre og har altid været meget aktiv sammen med sine børn.
De har klatret, kørt på rulleskøjter, været på cykelferier og løbet rundt og leget i den park, der ligger tæt på familiens hjem i Glostrup.
Men selvom sygdommen heldigvis udvikler sig relativt langsomt for ham, er han ved helt at miste funktionerne i sin højre arm og hånd. Ligesom han bliver enormt udmattet ved selv helt simple gøremål.
Derfor rækker overskuddet nu ikke længere til de helt store fysiske udskejelser. Og det har været noget af det hårdeste, sygdommen har ført med sig.
At han ikke længere føler sig som det menneske eller den far, han gerne vil være.
- Jeg arbejder hver dag med at huske på, at jeg ikke er en dårligere far, fordi jeg ikke kan det, jeg kunne før, siger han.
I dag sørger han derfor for at huske sig selv på, at han kan nogle andre ting, som han ikke gjorde før.
For eksempel har han altid haft svært ved at være sårbar. Især over for sine børn.
- Før i tiden viste jeg ikke, hvis jeg var ked af det. Jeg lukkede bare ned. Men i takt med alle de følelser, jeg har haft i mit sygdomsforløb, har det været givende at vise både mine børn og mig selv, at jeg godt kan blive rørt og ked af det over de her ting, siger han.
Og det gør, forklarer han, at hans børn er begyndt at komme til ham, når de – eller han selv – er kede af det og har brug for en snak eller et kram.
- Mine børn kommer og siger: ”Det er uretfærdigt, at du har fået den her sygdom”, ”Hvorfor er det lige dig?”, og så krammer vi, og jeg græder med dem. For det er okay, at vi viser de her følelser, forklarer Casper Jessen og tilføjer, at det aldrig var sket for bare et år siden.
Men i dag tror han, at det er vigtigt at lære sine børn.
Det betyder også, at familien i dag er langt tættere. Og at de kan tage nogle af de alvorlige snakke, der følger med en så alvorlig sygdom. Om døden. Men også om livet.
Den ene dag slugte den anden – men ikke længere
At få sygdommen har selvsagt ændret Casper Jessens liv markant. Men ikke kun til det dårlige.
Hvis ikke det var for sygdommen, er han sikker på, at han stadig havde løbet stresset rundt i det hamsterhjul, han før befandt sig i, hvor den ene dag slugte den anden, fortæller han.
- Jeg havde arbejdet fuld tid, været stresset og haft så meget fart på, at jeg ville have glemt at mærke efter, hvad jeg havde brug for, forklarer han.
Men sygdommen har altså endegyldigt sat en stopper for den tilværelse på automatpilot, han på mange måder levede før.
- Tempoet er blevet sat betydeligt ned og tankerne er begyndt at dreje sig om de små ting, som giver livet værdi. Det handler ikke længere om de store oplevelser. Men om at være sammen med min familie om de små ting, fortæller han.
Derfor gør familien også langt flere ting sammen, end de plejede. Fordi oplevelser – selv de helt hverdagsagtige af slagsen – er, hvad Casper Jessen gerne vil fylde livet med i den sidste tid.
De sidder sammen og lægger neglelak hver uge. Ligesom de, da der stadig var sne, spændte en kælk fast på den elscooter, han har fået af kommunen. For igen at kunne lege og grine i parken, som de plejede.
- Selvfølgelig er jeg ked af det. Men der er flere gode dage, end der er dårlige. Så vi prøver at tage en dag ad gangen og nyde den tid, vi trods alt har tilbage sammen, siger han.
Og det håber han også, at alle andre – syge eller ej – kan lære noget af.
- Man kan hurtigt være så travl i det der hamsterhjul, at man glemmer at leve sit liv, afslutter han.
